Neuroróżnorodność na oddziale szpitalnym

Obecnie nie mamy już wątpliwości, że autyzm nie jest zaburzeniem zachowania. Dziecka w spektrum autyzmu się nie naprawi nawet, jeśli będziemy stosować odpowiednie metody wychowawcze. Spektrum autyzmu nie jest również chorobą, którą się leczy i z której się wyrasta, a niezwykle krzywdzące określenia jak “autyzm wysokofunkcjonujący” czy “niskofunkcjonujący” nic nam nie mówią o funkcjonowaniu i trudnościach człowieka w spektrum.

Jeśli chodzi o Zespół Aspergera warto zaznaczyć, iż same samorzeczniczki czy samorzecznicy (osoby w spektrum autyzmu, które zajmują się szeroko rozumianą pracą na rzecz świadomości spektrum autyzmu) nie zgadzają się z diagnozą Zespołu Aspergera, w związku z nieczystą kartą w historii Hansa Aspergera, który współpracował z nazistami.

W Polsce według ICD -11 mówimy o zaburzeniach ze spektrum autyzmu (ASD). Mówiąc ściślej jest to zaburzenie neurobiologiczne i ma związek ze zmianami w strukturze nerwowej mózgu. Spektrum autyzmu rozumiane jest również jako odmienność neurorozwojowa, odmienna ścieżka rozwoju. Według tego podejścia osoby autystyczne mają sobie właściwy sposób bycia w świecie i jego doświadczania. Zadaniem specjalistów jest pomoc osobom autystycznym w zrozumieniu tych różnic, a nie wykazywanie tego, co jest z nimi „nie tak” lub że muszą się zmienić, aby upodobnić się do osób nieautystycznych.

Osoby autystyczne mogą mieć:

Dzieci w spektrum autyzmu boją się niepewności, często postrzegają świat jako chaotyczny, przytłaczający, czują się w nim zagubione. Aby zaopiekować poczucie bezradności u dziecka można stworzyć razem z nim mapę mentalną i w ten sposób wyjaśnić mu co się wydarzy i czego może się spodziewać. Najlepiej mówić wprost i konkretnie. Można napisać albo narysować to, co będzie się działo podczas pobytu w szpitalu. Ważne, aby rozmawiać bez hałasu w tle, dać czas dziecku, nie popędzać i nie zadawać zbyt wielu pytań, a także mieć czas i energię kiedy dziecko przyjdzie dopytać nas o szczegóły, przytulić się. Czasami, kiedy odczuwamy lęk mamy odroczoną reakcję, a wtedy bardzo potrzebujemy zrozumienia i zaangażowania bliskich.

Delikatny, zdezorganizowany układ nerwowy potrzebuje ukojenia. Pamiętajmy, aby zabrać do szpitala kocyk, piżamkę, maskotkę. Zabierzmy starą piżamkę pachnącą domem, unikajmy nowego zestawu do szpitala. Dobrym pomysłem mogą być woreczki sensoryczne, które  można zrobić wspólnie, a proces wybierania i tworzenia materiałów będzie wspólnym czasem i może ukoić lęk przed nieznanym. 

Jeśli dziecko lubi czytać, można zrobić listę książek do wzięcia, stworzyć osobistą biblioteczkę szpitalną, jeśli lubi kolorować zabierzmy zestaw kredek i pisaków z domu.

Bardzo ważnym aspektem jest wrażliwość sensoryczna, opowiedz personelowi czy dziecko nie lubi dotykania czy przeciwnie - będzie chciało dotykać wszystko i wszystkich. Czy jest wrażliwe na jaskrawe światło, czy zmienność barw i kolorów może je uspokajać. W szpitalu najtrudniej o spokój czy bycie życzliwym, jednakże to właśnie jest najważniejsze w obliczu lęku czy zagrożenia. 

Jesteś największym wsparciem dla swojego dziecka, być może ta sytuacja jest dla Ciebie również nowa i trudna. Bądź zatem życzliwa/ życzliwy wobec siebie. Załóż dobre intencje personelu szpitala, być może nie od razu wszystko zrozumieją kiedy powiesz “moje dziecko ma diagnozę”. Wiedza o spektrum jest wciąż tajemna, a dzieci oceniane są wciąż jako niegrzeczne, głośne, “nie takie”, nieśmiałe, niewspółpracujące. Tymczasem, kiedy pojawia się niepewność i lęk wszyscy czujemy się bezradni i chcemy uciec. Gdy jesteśmy do czegoś zmuszeni reagujemy według zasady “walcz i uciekaj”, a nasze emocje są niczym ocean czy trzęsienie ziemi. Potrzebujemy życzliwości, zrozumienia i zaangażowanej współpracy. 

Dzieci w spektrum autyzmu traktowane fair, bez oceny ich zachowania, z ciekawością współpracują i kiedy to przeświadczenie będzie spójne z nami, będzie nam bliżej porozumienia i wspólnego świata.